뇌병변 장애 판정 후기, 진단서를 들고 주민센터에 가던 날

뇌출혈로 쓰러지고 반년이 조금 지났을 무렵, 주치의 선생님이 이제 장애진단을 받아 볼 때가 됐다고 하셨습니다. 고개를 끄덕였지만 그날 밤 병실에 누워서도 마음이 복잡했어요. 장애인이라는 말이 제 이름 옆에 붙는다는 게 아직 실감이 나지 않았습니다. 그래도 아내와 다섯 아이를 생각하면 받을 수 있는 도움은 받아야 했습니다. 진단서를 받고, 주민센터에 가고, 결과를 받기까지의 과정을 솔직하게 적어 봅니다. 처음 쓰러지던 날의 이야기는 마흔에 찾아온 뇌출혈, 현장에서 쓰러진 그날과 1년 넘은 재활 기록에 남겨 두었습니다.

6개월이라는 숫자 앞에서

재활병원에 있을 때 옆 침대 어르신의 보호자가 장애인등록 이야기를 꺼낸 적이 있습니다. 뇌졸중은 발병하고 6개월 넘게 치료를 받아야 진단을 받을 수 있다고 하더군요. 그 말을 듣고 저는 병실 달력에 6개월째 되는 날을 몰래 표시해 두었습니다. 그날이 오면 제 몸이 지금보다 훨씬 나아져 있을 거라고 믿고 싶었습니다. 등록을 하고 싶어서가 아니라, 등록이 필요 없을 만큼 회복하고 싶어서 표시한 날이었어요. 매일 아침 그 동그라미를 보며 오늘은 손가락 하나라도 더 펴 보자고 다짐했습니다.

등록을 미루고 싶었던 마음

막상 6개월이 지나도 오른손은 여전히 주먹을 쥔 채 잘 펴지지 않았고, 지팡이 없이는 멀리 걷기 어려웠습니다. 그런데도 저는 조금만 더 좋아지면 하자며 몇 주를 미뤘어요. 아내는 재촉하지 않았습니다. 대신 활동지원이나 보조기기처럼 등록이 있어야 받을 수 있는 도움들을 조용히 알아보고 있었습니다. 어느 저녁 아내가 정리한 수첩을 보고서야 이건 자존심의 문제가 아니라 가족의 생활 문제라는 걸 받아들였습니다. 수첩 맨 아래에는 아내 글씨로 당신이 편해야 우리도 편하다는 문장이 적혀 있었습니다.

주치의 선생님께 먼저 물었습니다

다음 진료 때 저는 장애진단을 받고 싶다고 먼저 말씀드렸습니다. 선생님은 뇌병변 장애진단은 재활의학과, 신경과, 신경외과 같은 과의 전문의가 한다고 설명해 주셨어요. 저는 그때 입원해 있던 재활병원의 재활의학과에서 받기로 했습니다. 그동안의 회복 과정을 가장 잘 아는 분께 맡기는 게 마음이 편했습니다. 진단 날짜를 잡고 진단서에 필요한 검사도 미리 안내받았습니다. 진단서 발급 비용은 원무과에 따로 물어보라고 하셔서 아내가 그 자리에서 확인했습니다.

진료실에서 있는 그대로 말했습니다

진단 날, 선생님은 제가 혼자 할 수 있는 일과 도움이 필요한 일을 하나씩 물으셨습니다. 옷 입기, 씻기, 계단 오르기, 화장실 가기 같은 것들이었어요. 저도 모르게 괜찮다고, 혼자 할 수 있다고 대답하려다 아내와 눈이 마주쳤습니다. 아내가 단추는 아직 제가 채워 준다고 조용히 덧붙였어요. 그 순간 부끄러움보다 정확하게 말하는 게 중요하다는 생각이 들어, 그다음부터는 있는 그대로 대답했습니다. 선생님은 좋은 날 기준이 아니라 평소 모습 그대로 말해 주는 게 맞다고 고개를 끄덕여 주셨습니다.

진료기록을 모으는 일이 생각보다 컸습니다

진단서와 함께 낼 진료기록을 모으는 일은 아내 몫이었습니다. 쓰러진 날 실려 간 대학병원, 재활의학과에 입원했던 다른 대학병원, 그때 입원해 있던 재활병원까지 기록이 흩어져 있었어요. 아내는 병원마다 전화를 걸어 필요한 서류를 묻고 하나씩 떼어 왔습니다. 처음부터 병원을 옮길 때마다 기록을 받아 두었다면 훨씬 수월했을 거라고 나중에 둘이 이야기했습니다. 서류 봉투가 두툼해질수록 지난 반년이 손에 잡히는 것 같았습니다. 영상 검사 기록은 시디로 받아야 하는 곳도 있어서, 아내는 봉투마다 병원 이름과 날짜를 적어 붙였습니다.

주민센터 문 앞에서 한참 서 있었습니다

진단서를 받고 며칠 뒤, 외출 허락을 받아 아내와 함께 동네 주민센터에 갔습니다. 몸이 불편하면 가족이 대신 신청할 수도 있다고 했지만, 저는 제 발로 가고 싶었어요. 그런데 유리문 앞에 서니 발이 떨어지지 않았습니다. 지팡이를 쥔 왼손에 땀이 배어 나왔습니다. 아내가 제 어깨를 가볍게 두드려 주고 나서야 문을 밀고 들어갈 수 있었습니다. 대기 번호표를 뽑아 의자에 앉으니 그제야 숨이 고르게 쉬어졌습니다.

담당 공무원의 한마디

장애인복지 담당 창구의 공무원은 서류를 천천히 넘기며 빠진 것이 없는지 확인해 주셨습니다. 신청서를 쓰는데 오른손을 쓸 수 없어 왼손으로 삐뚤빼뚤 이름을 적었어요. 공무원은 천천히 쓰셔도 된다며 기다려 주셨습니다. 사진 한 장과 진단서, 진료기록을 내고 나니 서류는 국민연금공단으로 넘어가 심사를 받는다고 안내해 주셨습니다. 등록과 함께 신청할 수 있는 서비스도 한꺼번에 알려 주셔서 메모를 해 왔습니다.

심사를 기다리는 시간

심사는 국민연금공단에서 여러 명의 전문의가 서류를 보고 결정한다고 했습니다. 기다리는 동안 혹시 서류가 부족하다는 연락이 올까 봐 전화벨이 울릴 때마다 가슴이 철렁했어요. 저는 그 시간에 재활 운동을 더 열심히 했습니다. 결과가 어떻게 나오든 제 몸을 회복시키는 일은 계속되어야 했으니까요. 기다림이 길게 느껴졌지만, 그 덕분에 마음을 정리할 시간도 생겼습니다. 아내와 밤마다 등록이 되면 무엇부터 신청할지 목록을 고쳐 적었습니다.

결과 통지를 받던 날

얼마 뒤 주민센터에서 결과가 나왔다는 연락을 받았습니다. 뇌병변장애로 등록이 된다는 결과였어요. 예전처럼 몇 급이라는 숫자 대신 장애의 정도가 심한 경우와 심하지 않은 경우 두 가지로만 나눈다는 것도 그때 정확히 알았습니다. 아내와 식탁에 마주 앉아 통지서를 함께 읽는데, 이상하게 눈물보다 한숨이 먼저 나왔습니다. 오래 붙들고 있던 무언가를 내려놓는 기분이었습니다. 아내는 아무 말 없이 제 왼손을 오래 잡고 있었습니다.

등록증을 지갑에 넣으며

등록증을 받아 지갑에 넣던 날, 한동안 그 카드를 꺼내 보지 못했습니다. 요즘은 휴대전화로 쓰는 모바일 장애인등록증도 있다고 해서 아내가 설정을 도와줬어요. 처음엔 이 카드가 제 한계를 증명하는 것처럼 느껴졌습니다. 하지만 시간이 지나면서 이건 제가 다시 바깥으로 나가기 위한 도구라고 생각하게 됐습니다. 등록 뒤에 신청할 수 있는 서비스는 장애인 활동지원 서비스 신청 절차 글에 정리되어 있습니다.

이런 신호엔 바로 병원에 가세요

서류를 준비하고 기다리는 동안 마음이 지치면 몸 상태를 놓치기 쉽습니다. 갑자기 말이 어눌해지거나, 멀쩡하던 왼쪽에도 힘이 빠지거나, 극심한 두통이 오면 바로 119에 연락해야 합니다. 마비된 쪽 팔다리가 갑자기 붓고 아프거나 열이 나는 것도 미루지 말고 진료를 받으세요. 저도 이 시기에 잠을 설치고 혈압이 오른 날이 있어 주치의 선생님께 바로 말씀드렸습니다.

아이들에게는 이렇게 설명했습니다

다섯 아이 가운데 큰아이가 등록증을 보고 이게 뭐냐고 물었습니다. 저는 아빠 몸이 아직 다 낫지 않아서, 나라에서 조금 도와주겠다는 약속 카드라고 설명했어요. 둘째는 그럼 아빠는 이제 도움 받는 사람이냐고 물었고, 저는 아빠도 받고 너희도 받고 우리 모두 서로 돕는 거라고 답했습니다. 막내는 카드 사진이 아빠랑 안 닮았다며 깔깔 웃었습니다. 그 웃음에 저도 처음으로 마음 놓고 웃었습니다. 그날 저녁 식탁은 오랜만에 시끌벅적했습니다.

지금 돌아보면 남는 것

장애인등록을 미루던 몇 주가 가장 힘들었고, 막상 하고 나니 생활이 조금 더 단단해졌습니다. 같은 고민을 하시는 분이 있다면 등록은 포기가 아니라 회복을 이어 가기 위한 준비라고 말씀드리고 싶어요. 진료기록은 병원을 옮길 때마다 미리 받아 두고, 진단받는 날에는 좋은 날 말고 평소 모습을 말씀하세요. 그리고 주민센터에서는 함께 신청할 수 있는 서비스를 꼭 물어보시길 권합니다. 판정 결과가 실제 상태와 다르다고 느껴지면 이의신청 절차가 있으니 기한을 주민센터에 확인해 두세요.

마치며

진단서를 들고 주민센터 문 앞에 서 있던 그 아침을 저는 오래 기억할 것 같습니다. 무겁게 느껴졌던 한 걸음이 결국 저와 가족에게 필요한 도움으로 이어졌어요. 지금도 저는 재활을 계속하고 있고, 등록증은 그 재활을 버티게 해 주는 작은 받침 같은 존재가 됐습니다. 혼자 옷을 입게 되기까지의 연습은 뇌출혈 뒤 오른쪽이 안 움직일 때, 혼자 옷 입기까지의 기록에 적어 두었습니다.
확인처: 보건복지부, 국민연금공단
※ 이 글은 저의 경험이며 판정 결과와 절차는 개인 상태와 지역에 따라 다릅니다. 정확한 내용은 주민센터와 국민연금공단, 담당 의료진에게 확인하세요.